otros


Teresa París Pombo

La verdad es que llego con una noticia excelente. ¡Le han autorizado el tratamiento a mi marido! Por supuesto que queda todavía bastante por hacer. Entre otras cosas ahora nos han también de conceder el Daclatasvir. Pero nos dijo la doctora que simplemente se esperan a que se conceda el Sofosbuvir para traerlo y que calcula que a mediados de noviembre Pedro empezará el tratamiento.

Por supuesto que el alivio y la alegría que siento son mayúsculos pero tampoco olvido que todavía queda muchísimo por hacer en lo que respecta a tratamientos vitales. A lo largo de estos meses me he dado cuenta de que no solo se trata de luchar por que los enfermos de hepatitis consigan el tratamiento pertinente, que además de salvarles la vida aligerará la carga de enfermedad de la Seguridad Social, sino que también existen casos terribles de enfermos de cáncer, por ejemplo, u otras enfermedades que necesitan urgentemente tratamiento y ayuda que no reciben. La hepatitis sigue siendo mi prioridad. Ella y yo nos conocemos y allí me seguirá encontrando, haciéndole frente pero cuantos más seamos en luchar por una causa simillar aunque no idéntica mejores resultados obtendremos.

No creo en los políticos, en NINGUNO pero sí creo firmemente en el ser humano y en la fuerza de la unión. Por lo tanto estoy más que nunca decidida a seguir bregando por que no mueran más personas que se podrían salvar, mientras sinvergüenzas de todos los colores se llenan los bolsillos o se despilfarra el dinero. No creo en absoluto que el Estado deba ser el “papá” que todo lo pague y asuma, pero si una persona lleva más de 50 años cotizando tiene derecho a que le ayuden a vivir. (Creo que una buena solución sería un copago en función de los ingresos. Pero eso da para otra historia y otras consideraciones).

Considero que el tratamiento de Pedro, como los pocos que por ahora se han concedido, son pasos hacia adelante que nos tienen que dar impulso para seguir adelante.

Para terminar, gracias a todos, de verdad, por estar aquí, intervenir y firmar la petición que sirvió de punto de partida.

Hacía falta escuchar de nuevo la voz lúcida y valiente de Boadella, sobre todo en momentos en los cuales la ambigüedad y el pasteleo endémico de Rajoy debilita la democracia y abre el paso a una crisis de Estado. Junqueras debería tomar nota, para el futuro a medio plazo.

Leer la entrevista a Boadella es un placer intelectual y moral:

 

http://gaceta.es/entrevistas/acabar-radicalmente-desafio-14102014-1326

 

 

Me alegro de haber sido vencido por Albert Rivera hace unos años: hoy Cataluña y el resto de España tienen un líder de categoría para regenerar y salvar el país de la destrucción.

Y, sin embargo, Ciudadanos sigue siendo un partido pequeño en expectativas de voto en las encuestas: tenemos un pueblo políticamente analfabeto y aborregado que hasta es posible que apoye a los comunistas para superar el derrumbe del país, y no se entera de que, frente a la parálisis y corrupción del PP, el PSOE y los nacionalistas, ya existe una alternativa que defiende los valores democráticos y que, sin embargo, no sube como la espuma, tal como debiera ser. La opción es entre regeneración o derrumbe, en Cataluña y en el resto de España, y Rivera representa la mejor de ambas opciones.

Les digo esto porque acabo de ver el vídeo de Albert Rivera en el debate sobre la ley de consultas en el Parlamento de Cataluña, y en él el líder de Ciudadanos ha planteado con claridad las opciones que enfrentamos. Les recomiendo su visión:

 

Finalmente, para terminar, me planteo una duda jurídica retórica: la ANC y Omnium Cultural están defendiendo permanente y públicamente la sedición y ambas organizaciones están ampliamente subvencionadas por el Gobierno de la Generalitat…¿cuál es la figura jurídico-penal que corresponde al Govern, complicidad, instigación, cooperación necesaria?

Claro está que esta es una pregunta retórica, si se observa que en este “Estado de Derecho” la sedición puede ser propuesta abiertamente sin que el poder judicial intervenga… país de charanga y pandereta.

Hoy mis lecturas de me han dejado un tiempo vacante que he aprovechado para releer cosas pendientes, de modo que me he ido a visitar de nuevo la presentación del manifiesto por la libertad civil hecho por Cayetana Álvarez de Toledo el 11 de septiembre.

De esta relectura he hecho un extracto de lo que creo esencial, que os expongo a continuación. Yo he apoyado el manifiesto de “Libres e iguales” porque creo que sintetiza lo que algunos hemos venido defendiendo desde hace años, e intentado organizar políticamente mediante diversas herramientas. Y aunque todavía no hemos conseguido realizar el proyecto, el delirio nacionalista de Cataluña creo que obligará a muchos, en Cataluña y en el resto de España, a despertar de una vez y derrotar la crisis de Estado que algunos intentan provocar.

No obstante, España es un país muy complejo, que necesita un plus de conciencia política y voluntad para resolver sus problemas esenciales, y tengo la impresión de que, dado el bajo nivel de nuestros gobernantes y aspirantes a serlo, aún pueden enredar más la madeja, condenando al país a una balcanización destructiva a medio plazo.

Por eso creo que la frase “libres, iguales y unidos, aunque distintos” sintetiza a la perfección la solución necesaria para el país, si ésta mantiene en equilibrio las tres nociones que expresa.

 

Extracto

 

…España merece defenderse porque desde 1978 significa libres, significa iguales y significa juntos los distintos…

…España es Europa, desde luego. Lo es por su sistema de ciudades, por sus catedrales, por su geografía. Pero lo es, sobre todo, porque ha integrado en un mismo Estado a los distintos….

…España es un problema, sí.
España es el inevitable problema del que elige la pluralidad y la complejidad.
España, una nación vieja, no puede someterse a las nuevas mentiras nacionalistas.
Ella también se contó sus mentiras. Pero fue hace mucho tiempo.
Sí, España es un problema. Un problema excitante. España es un proyecto inacabado. Es decir, vivo.
España es una pequeña Europa y su futuro será el futuro de Europa. Sí me importa. Este gran reto de la modernidad.
Juntos y distintos. Libres e iguales.

Añadido (pm) como ayuda visual para la discusión Marod:

chocolate-y-nobel

Originalmente publicado en El Liberal de Bilbao:

eta-galdácano

Esto es un cartel de ETA en Galdácano. Concretamente, en la entrada de la plaza donde están las casetas. En esa plaza hay una multitud de personas, son las fiestas. El cartel está a la vista de todos, no en un callejón oscuro. Poco después de tomar la foto, un coche de la policía municipal pasa junto al cartel. El coche pasa de largo y el cartel sigue allí. Un cartel grande y con el anagrama de ETA. No una foto de un preso de ETA ni la bandera de presos, sino el anagrama. No parecía molestar a quienes estaban allí.

Precisamente en esto último pensaba cuando volvía a casa. En un pueblo como Galdácano, en fiestas, un cartel de ETA permanece durante varias horas en el recinto festivo y nadie parece sentirse molesto por ello. Entendería que no molestase en un entorno claramente proetarra. (¿Se puede decir aún proetarra, por cierto…

Ver original 203 palabras más

HUMANIDAD, CONCIENCIA Y LIBERTAD

 

Luis Bouza-Brey, 12-9-14

 

 

Se encuentra uno, a veces, con eslabones de ideas que desencadenan una corriente de hipótesis que van surcando la oscuridad en busca de sentido. Eso me ha sucedido hoy, doce de septiembre, con un artículo de Javier Reverte en la tercera de “ABC” denominado “El Mal”, que insertaré a continuación, una vez hecho el relato de la corriente de ideas emergentes de él:

Estoy convencido de que es ley del Cosmos que de él surjan vida y conciencia, vida consciente, materia que se reproduce a sí misma y de la que brota la búsqueda del sentido de sí misma y de todo.

Y estoy convencido de que ello es resultado de que el fondo del Cosmos es Conciencia, de la que brota esa vida consciente que constituye la expresión minúscula y refleja de esa inmensa corriente de Consciencia que da sentido a a Todo.

Por eso concibo al ser humano como un sujeto cuya naturaleza esencial es la búsqueda del conocimiento que le permita encontrar y dar sentido a su ser, y orientar su conducta hacia la superación de las coerciones del mundo material y social, que redunde en el incremento de su capacidad de elegir el curso de su vida. La naturaleza del ser humano, en mi opinión, es la de ser vida consciente que se esfuerza por alcanzar una libertad creciente. Conciencia y Libertad constituyen la esencia del ser humano. Conciencia y libertad aleatorias, pero que constituyen arquetipos teleológicos del ser humano, por los que tiene que trabajar en un proceso de esfuerzo material y reflexión intelectual que no tienen fin.

A esta tesis fundamental podrían añadírsele reflexiones colaterales sobre la reencarnación individual o el aprendizaje colectivo e histórico de la Especie, pero no es este el momento de emprenderlas.

En este marco conceptual encaja adecuadamente la inserción de una ética “ilustrada”, por concepciones religiosas o laicas que intenten encontrar sentido a la vida humana. Pero surge permanentemente el problema intelectual de sintonizar equilibradamente las coerciones materiales, sociales y de sentido, derivadas de las diferentes dimensiones del ser humano, y los problemas del ajuste mayor o menor, o del desajuste, entre estas exigencias.

Para finalizar este breve pero intenso apunte, quisiera señalar la relación entre estas ideas anteriormente apuntadas y el problema de la erosión de la “ética” apuntado por Reverte:

Estamos viviendo una época de crisis general, de cambio de paradigma, en el que la globalización distorsiona todos los elementos de la realidad: dimensiones del ser humano, estructuras, organizaciones, comportamientos e ideas; y este cambio de paradigma, esta crisis global, degrada, corrompe, desorienta y envilece al ser humano, que tiene que renovar e intensificar esfuerzos en su búsqueda permanente de sentido, dirección y supervivencia.

 

A veces rompo la pauta autoimpuesta y respetuosa de no publicar artículos de “ABC” antes de que el propio periódico los abra al conocimiento en abierto. Lo hago cuando creo que la importancia de lo publicado es excepcional. Y este creo que es el caso del artículo de Javier Reverte publicado hoy, 12-9-2014 en “La Tercera” de “ABC”.

Artículo que inserto íntegramente a continuación, a la espera de que, a lo largo del día, se pueda sustituir por un “enlace” que nos lleve a èl.

 

EL MAL

POR JA­VIER RE­VER­TE, PE­RIO­DIS­TA Y ES­CRI­TOR, ‘ABC’ – 2014-09-12

«Na­die, a es­tas al­tu­ras, ni si­quie­ra la au­to­pro­cla­ma­da iz­quier­da, po­ne en cues­tión a un ca­pi­ta­lis­mo que as­pi­ra a en­ri­que­cer­se a ba­se de in­ge­nio, de diá­lo­go y de ries­go per­so­nal. Pe­ro ca­si to­dos de­tes­ta­mos ese ca­pi­ta­lis­mo que pre­ten­de con­ver­tir­nos a la mayoría de los humanos en esclavos.

 

JEAN-Paul Sartre era una mente luminosa, dotada de una excepcional capacidad analítica, que sin embargo se equivocó muy a menudo. Y en especial, en los aspectos morales de su filosofía política. En cierta ocasión admitió, quejumbroso, su incapacidad para dotar a su pensamiento de una dimensión ética. Y extendió ese fracaso a la generalidad de los pensadores surgidos de las ruinas de la II Guerra Mundial. Se equivocaba otra vez, o quizás mentía, porque a su lado, pero en su disidencia, crecía una figura de indudable talante moral, Albert Camus, tachado de esteticista por los pensadores progresistas franceses de su tiempo.

Ahora nos hemos acostumbrado a caminar desnudos de ética y son pocos aquellos de nuestros pensadores que buscan en estos tiempos dotar de un sentido moral a la historia, como si dieran por buena la visión de Macbeth: «La vida es una historia narrada por un necio, llena de ruido y furia, que nada significa». Parece que ya no creemos en la redención y que hemos renunciado a la construcción de un mundo mejor, algo que ha sido una constante en el esfuerzo de los hombres a lo largo de los siglos, o por lo menos de unos cuantos: los pensadores. Y el hombre, si renuncia a la redención, es un animal herido.

Digo esto, no sólo porque me asuste ver el crecimiento de la corrupción, contemplar cómo la avaricia de los poderes financieros se ha desbocado sin que nadie sepa cómo ponerle el freno, sentir el desánimo palpitante de una sociedad que no ve salida a la crisis económica y moral…, no es eso sólo. Me asusta más darme cuenta de la resignación con que aceptamos convivir con ello y la naturalidad y el conformismo con que se abren paso nuestros sentimientos de derrota.

El mal y el delito se han hecho costumbre y convertido en hábitos; los malvados ya no se esconden, los estafadores sonríen a las cámaras de los fotógrafos, el que no se enriquece por los medios que sea es que es tonto –lo dijo tal cual un socialista en tiempos de Felipe González, el entonces ministro de economía Carlos Solchaga– y el caso Pujol no lo juzgamos como una catástrofe de la democracia, sino que lo contemplamos a veces como la habilidad de un golfo lo suficientemente listo como para construirse una biografía de patriota ejemplar. Resulta curioso que esa catástrofe ética e institucional le produzca al actual «president» de la Generalitat, en sus propias palabras, solamente «pena, tristeza, lamento y decepción». ¿Nada más que eso, señor Mas? ¿No le irrita, no le dan ganas de escupir al muy honorable, no siente deseos de abofetear hasta que le duelan las manos al hombre que enfangó el prestigio de Cataluña y el de todas las instituciones democráticas? Pujol no era sólo un político de relumbrón, sino el abanderado de la dignidad de su pueblo y de la defensa del imperio de las leyes. Ahora hemos visto que esa bandera era tan sólo un capote para protegerse del toro de la justicia.

Por otra parte, he visto imágenes muy penosas estas semanas en los periódicos, a las que podría poner como ejemplo de la indiferencia con que nuestra sociedad contempla el derrumbe de la moral pública. Citaré una sola, no obstante: la de Carlos Fabra, el antiguo presidente del PP de Castellón, saliendo chulesco de la Ciudad de la Justicia, mientras un agente de Guardia Civil, en la puerta de los juzgados, le estrecha la mano con gesto sonriente. ¿La ley se cuadra ante el corrupto?

Yo veo el delito financiero como una de las caras del mal, cuya raíz no es otra que la ausencia de una dimensión ética en el mundo de hoy, de una ética, por supuesto, laica. Me puedo imaginar una alegre reunión de Pujol y señora con sus «pujolitos», bajo el árbol de la Navidad familiar, planeando cómo se van a enriquecer usando de sus influencias y de su gran amor a Cataluña. Y mientras los niños cantan «Campana sobre campana» y abren los paquetes con los regalos, imagino el rostro enternecido del abuelete que ha sido capaz de construir una familia unida sobre una montaña de monedas de oro, protegida por la campana de «su» Cataluña. Si yo tuviera talento como dibujante, pintaría a Pujol como un tío Gilito con barretina.

En estos días, uno añora la Europa del siglo XVIII, la Europa de las luces de la Ilustración, rayos de luminosidad que hoy nos quieren arrebatar congregaciones intransigentes en el interior de la Iglesia católica –menos mal que ha venido el Papa Francisco a poner orden–, movimientos políticos repulsivos de signo xenófobo que recuerdan los principios ideológicos del nazismo y un avariento y enloquecido sistema financiero. Vale recordar lo que decía, en 1997, Rüdiger Safranski en su magnífico libro «El Mal»: «Las catástrofes del siglo XX nos han impartido una lección, a saber: que el poder económico ha de equilibrarse con el poder político». Habría que añadir hoy que el poder político precisa equilibrarse con el poder de una ética y una justicia vigorosas.

Hace un par de décadas, el director de cine galés Peter Greenaway proclamaba con euforia: «Nos hemos deshecho de Dios, de Satán y de Freud. ¡Por fin estamos completamente solos en la historia de la humanidad!». Vale. Pero no hemos sabido deshacernos del poder del dinero ni construir una moral que controle los instintos de los más ricos.

Nadie, a estas alturas, ni siquiera la autoproclamada izquierda, pone en cuestión a un capitalismo que aspira a enriquecerse a base de ingenio, de diálogo y de riesgo personal. Pero casi todos detestamos ese capitalismo que pretende convertirnos a la mayoría de los humanos en esclavos. Fracasados los políticos por embridar a los poderes financieros, es la hora de los pensadores audaces.

En el Renacimiento, hartos de un Medievo en sombras, los hombres miraron hacia la Grecia clásica para reinventarse. ¿No será ahora la ocasión de girar la cabeza hacia los principios de la Ilustración para reconstruir una suerte de despotismo democrático?

Teresa París Pombo

El lunes 25 de agosto en el hospital 12 de octubre murió Paco a consecuencia de una hepatitis C. Paco se podría haber salvado. En marzo solicitaron para él el tratamiento mediante uso compasivo con sofosbuvir y daclastavir. Ese tratamiento le hubiese ayudado a aguantar hasta el trasplante. Nunca se lo concedieron. LO DEJARON MORIR. No hay otra forma de decirlo. Paco era un buen hombre, marido, padre y abuelo que pasó una agonía terrible junto a los suyos. Esa agonía se hubiera podido evitar. Con el sofosbuvir (De nombre comercial Sodalvi®) Paco estaría vivo. Se solicitó para él en marzo de 2014 y le hubiera permitido aguantar hasta que llegara un hígado. Pero claro el tratamiento cuesta 60.000 euros y entonces si se lo dan a los 900.000 enfermos para curarlos ¿de dónde robarán un dinero de impuestos que llevamos años pagando. El lunes murió Paco y LO MATARON una serie de políticos y burócratas. Paco no es ni el primero ni será el último en morir porque no le administraron a tiempo el tratamiento.

Y es que, según la Asociación Española para el Estudio de Hígado (AEEH), en España esta patología “afecta a más de 900,000 personas y supone la principal causa de cirrosis y cáncer en el país. Además, más del 50% de los pacientes que han necesitado un trasplante hepático, padecen hepatitis C y han evolucionado a una enfermedad hepática terminal, lo que la convierte en uno de los principales problemas a los que tiene que enfrentarse el sistema sanitario español”. Si bien existen varios nuevos antivirales de acción directa de segunda generación que presentan unas tasas de curación superiores a 90%, al tiempo que permiten reducir el tiempo de tratamiento y los efectos adversos, entre todos ellos el único que sirve para un considerable porcentaje de enfermos con hepatitis C es el sofosbuvir ya que los otros dos, que ya han sido aprobados el boceprevir (Victrelis®) y el último el simeprevir (Olysio®), no se pueden prescribir de forma aislada y se tienen que combinar con rivavirina o interferón, este último con fuertes efectos secundarios por lo que no podrán acceder al tratamiento de los enfermos con cirrosis o con leucocitos bajos. Para estos enfermos, su última esperanza reside en el sofosbuvir, que fue aprobado por la Agencia del Medicamento Europeo en diciembre de 2014.

Hasta ahora se han cursado más de 3000 solicitudes para tratamientos mediante uso compasivo, de las cuales sólo se han concedido 300 en determinadas comunidades que sí lo han aprobado ya que la decisión de administrar un medicamento por vía compasiva incumbe a la comunidad y no a la sanidad pública nacional (adjunto enlaces informativos: http://www.aemps.gob.es/informa/notasInformativas/medicamentosUsoHumano/2014/docs/NI-MUH_1-2014-hepatitis-c-cronica.pdf, http://www.boe.es/boe/dias/2009/07/20/pdfs/BOE-A-2009-12002.pdf)y para estos pacientes (los que van quedando) el tratamiento es VITAL.

En change.org, José Manuel Culebras Cruz ha conseguido ya más de 178.000 firmas solicitando que se libere el medicamento (para firmar la petición: http://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-aprueben-el-nuevo-medicamento-para-tratar-la-hepatitis-c-que-ya-se-usa-en-la-ue) . Pero aun así solo unos pocos medios provinciales se hacen eco de nuestra lucha. En los más importantes nos dicen que no somos noticia, que cuando alcancemos las 200.000 firmas o cualquier otro hito volverán a publicar algo sobre nosotros.

Para colmo, a mediados de julio el Ministerio de Sanidad anunció a bombo y platillo la liberación del Olysio®, dando a entender que se trataba del medicamento que todos estos enfermos y sus allegados reclamaban, levantando falsas esperanza y expectativas. Un engaño más.

Para más INRI, cabe señalar que el principal escollo para que el gobierno apruebe el medicamento es su elevado precio, cuando, según un estudio de Hill A, Khoo S, Fortunak J, Simmons B y Ford N, los expertos calculan que el coste de producción de Sovaldi® oscila entre 50 y 99 euros para un ciclo de 12 semanas de tratamiento, lo que supone unos 2 euros por comprimido, en lugar de los 642 que ha fijado Gilead, la farmacéutica que la produce y que, de hecho, ha llegado a un acuerdo con el gobierno egipcio para administrar el tratamiento por 900 euros.

Y hablando de consideraciones económicas, ya que las humanitarias parecen no merecer atención por parte de las instancias decisorias pertinentes, el tratamiento cuesta 60.000 euros, pero un trasplante cuesta 150.000 y convendría calcular el costo que representa cada paciente para la seguridad social ya que se le tendrá que ingresar repetidas veces a causa de descompensaciones cirróticas, complicaciones hepáticos (como encefalopatías) seguimiento del trasplante, y, probablemente, un nuevo trasplante cuando la enfermedad vuelva a infectar el nuevo órgano al poco tiempo. El cálculo es fácil, no compensa. ¿Por qué se empeñan entonces el Ministerio y las concejalías de sanidad en no conceder el tratamiento?¿Por qué no se unió el gobierno español a la plataforma de compra de países europeos promovida por Francia?

Entre la población afectada (enfermos, familiares, allegados y amigos) crece la desesperación al ver acercarse un final que se podría evitar con un medicamento que existe y que no se les concede por cuestiones económicas. Como podrán imaginar a todos ellos les rechinan los dientes cuando leen lo que cuesta el catering del avión oficial del presidente o del rey, los subsidios que se conceden a sindicatos partidos y políticos corruptos, lo que otros han robado y no devuelven, lo que gana un diputado, las prebendas de los antiguos presidentes autonómicos, y tantos y tantos hechos inmorales e insultantes que ponen de manifiesto la inequidad y la injusticia en un país que se pretende democrático.

La señora Ana Mato dice estar negociando con Gilead, pero lleva meses en esa tesitura y parece que no solo no trabajó este mes de agosto, sino que además no se llevó a cabo la reunión con Gilead programada para el 2 de septiembre o al menos no se llegó a ningún acuerdo. Cuando estaba de vacaciones, Paco y muchos otros (12 pacientes al día, según las últimas estadísticas) murieron. Quizás no se les pueda denunciar por vía jurídica, pero en la mente de muchos de nosotros ella y los concejales de sanidad autonómicos, son responsables de esas defunciones.

El lunes 25 de agosto de agosto murió Paco ¿Cuántos más deberán morir?

Nota (pm). Enlace para firmar la petición (clic en el cartel):

hepatitis-c-sofosbuvir

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